Родители детей-инвалидов, социально-ориентированные и родительские НКО в течение многих лет, занимаются решением проблем своих собственных детей и взрослых с тяжелой инвалидностью, расстройствами аутистического спектра, ментальными нарушениями. Нужно отметить, что до настоящего времени государством не предусмотрено других возможностей для жизнеустройства инвалидов этой категории кроме стационаров социальной защиты: детских домов-интернатов (ДДИ) и взрослых психоневрологических интернатов (ПНИ).
Жизнь родителей детей-инвалидов нелегка на всех жизненных этапах ребенка, но самые большие проблемы наступают после их совершеннолетия. Для нас они навсегда остаются нашими детьми, поэтому нам очень важно знать, что государство уделяет внимание решению проблем наших семей и повышению качества их жизни. Нам важны не только повышение пенсий и пособий, но и разработка современных законов и нормативно-правовых актов, которые способствовали бы развитию нового правового поля для соблюдения прав инвалидов, расширения сферы деятельности наших организаций, выполнения ими профильных социальных и других услуг для повышения самостоятельности и интеграции в социум наших детей. К сожалению, вопросы об изменениях в законодательство Российской Федерации по инициативе общественности не решаются или решаются с трудом. Например, несмотря на все обращения и петиции, никак не решится вопрос упрощения процедуры назначения опекуна из близких родственников и отчетности перед органами опеки и попечительства.
Представьте себе, что по достижении 18-летнего возраста вашего ребенка, вы должны обратиться в суд для лишения его дееспособности и назначения вас опекуном. При этом тот факт, что родители вырастили ребенка до 18 лет, никоим образом не сказывается на преференциях близким родственникам: процедура назначения опекуна и отчетности – такая же, как и для опекунов, взявших под опеку или усыновивших неродного ребенка, правда они получают вознаграждение, в отличие от нас.
Родители говорят – еще вчера, пока он был ребенком-инвалидом, никого не интересовало: в каких условиях мы живем и как мы выживаем, лечим, кормим своих детей НА очень небольшую пенсию и пособия. После 18 лет нужно доказать: что ты здоров (а к 18 годам ребенка немногие из нас могут похвастаться крепким здоровьем), что жилье, в котором ты растил и вырастил своего ребенка, пригодно для взятия его под опеку, и это проверяется органами опеки и попечительства – и не один раз. Только представьте, что к вам, начиная с завтрашнего дня, по каким-то причинам, в любой момент может прийти проверка. Проверяющие уполномочены заглядывать и в холодильник, и в шкаф, контролировать, как вами расходуются пенсии и пособия на вашего взрослого ребенка с указанием статей расходов, включая питание и приобретение личных вещей, которые нужно вносить в отчет, сдавая его каждый год. Никто из обычных людей, наверное, к этому не готов – поверьте, и мы тоже.
Эти вопросы должны были решиться законопроектом № 882520-6 «О внесении изменений в статью 37 части первой ГК РФ и в статью 25 ФЗ «Об опеке и попечительстве», который не принимается вот уже несколько лет, а также изменениями в Постановление Правительства №927 от 17.11.2010 г.
Почему не принимаются изменения в эти правовые акты? Речь ведь идет о расходовании только пенсий, пособий и выплат, поступающих на номинальный счет, на которые с трудом можно выжить – это ясно из сумм, но отчитаться нужно за каждую копейку.
При этом, опекун взрослого инвалида не получает никакого вознаграждения за свой труд, в отличие от опекуна, воспитывающего ребенка. Никакие родительские обращения и петиции не изменили этой горькой ситуации.
Еще пример: в течение более 4 лет не принимался долгожданный законопроект, который, наконец, внесен в Государственную Думу в сентябре 2015 г. членами Совета Федерации «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» (№879343-6).
7 июня 2016 года законопроект принят в первом чтении за что родители выражают сенаторам свою искреннюю благодарность. Без принятия этого законопроекта практически не работают и поправки в Гражданский кодекс, вступившие в силу в марте 2015 года по введению института ограниченной дееспособности – интернаты не заинтересованы в изменении статуса недееспособных лиц.
Этот закон очень важен для нас!
Попробуем разъяснить. В настоящее время, для ребенка, подростка или взрослого с инвалидностью, всю свою жизнь прожившего в семье и потерявшего родителей, если они не смогли до своего ухода из жизни найти ему опекуна, готового заменить ему родных, заботиться о нем, жить с ним вместе, ухаживать, воспитывать, остается одна дорога – в психоневрологический интернат.
Если же человек с инвалидностью помещается в интернат, то его опекуном на практике выступает администрация интерната, которая никем не контролируется, поскольку она одновременно является и заказчиком, и исполнителем услуг – этот конфликт интересов запрещен в большинстве развитых стран мира.
Это важно и для детей с инвалидностью, находящихся в детских домах-интернатах соцзащиты, потому что они неохотно усыновляются, но очень нуждаются во введении института внешнего опекунства, чтобы выходить за стены учреждения - на выходные, в гости, на лето, на что администрация интерната на практике не идет, являясь единственным отвечающим за ребенка опекуном.
В соответствии с законопроектом, опека может распределяться между несколькими лицами – физическими и юридическими (государственными и негосударственными). Например, человек, которому родители доверили судьбу своего ребенка или взрослого с инвалидностью, может выступать «частичным» или «внешним» опекуном (попечителем) и контролировать соблюдение прав и благополучия подопечного, даже находящегося в интернате, не посвящая этому свою жизнь без остатка, как делают это родители. Да и как много людей готовы на это согласиться – по ныне действующему законодательству опекун должен проживать вместе с опекаемым. Кроме того, опекуном (попечителем) по решению родителей могла бы стать некоммерческая организация – родительская или благотворительная, которая, приняв на себя функции опекуна, могла бы сохранить быт и привычки человека с инвалидностью, особенно старше 18 лет, при продолжении его проживания в привычных условиях, в собственной квартире с организацией сопровождаемого проживания.
Еще у родителей появилась бы возможность доверить выполнение обязанностей «частичного» или «внешнего» опекуна близкому человеку, а некоммерческой организации (второму опекуну) оказание услуг по сопровождаемому проживанию человека с инвалидностью в родном доме или социальном поселении. При этом «внешний» опекун должен будет контролировать, как живется подопечному и хорошо ли организована его жизнь уже без родителей.
Кроме того, в соответствии с законопроектом, опекун (попечитель) будет обязан учитывать предпочтения подопечного, отвечать за его развитие, обучение, абилитацию и социальную адаптацию, а не только осуществлять уход и обеспечивать питание и проживание, как это делается сейчас в организациях стационарного социального обслуживания, которые также будут вынуждены исполнять расширенные по законопроекту опекунские функции.
Мало кто знает, что жители ПНИ не имеют даже личного белья (оно стирается в общей прачечной и выдается из стирки по размерам), не выходят гулять годами, если это хлопотно для персонала, и практически навсегда закрыты на этажах или в спальнях. Представьте только, какой ужас должен испытать человек, выросший в семье, попав в интернат, и какой ужас испытываем мы – родители взрослых недееспособных детей при одной мысли о том, как может закончиться их жизнь – да и не живут они долго, попадая в интернат, наши «родительские дети».
Почему же не принимаются эти крайне важные для инвалидов и их семей новации?
Ведь никаких финансовых затрат эти законодательные изменения не требуют. Они направлены на соблюдение прав, уважение к родителям инвалидов и должны способствовать развитию получению услуг по месту жительства, в то время как очередь в интернаты соцзащиты продолжает расти, что становится проблемой государственного уровня.
Силами родительских организаций и социально-ориентированных НКО развиваются на грантовой и благотворительной основе сопровождаемое проживание и сопровождаемая занятость – без финансирования на постоянной основе, хотя эти услуги – альтернатива дорогостоящему и негуманному интернатному содержанию. Казалось бы, это должно заинтересовать государство, особенно с учетом заявленной приоритетности общественно-полезных услуг и общего понимания, что услуги социально-ориентированных НКО и более адресные, и менее затратные.
Эти услуги, на наш взгляд, безусловно являются общественно полезными и заслуживают этого статуса, прежде всего, потому что они выполняются преимущественно социально ориентированными НКО и не имеют аналога в деятельности государственных поставщиков. Это тоже вопрос, который решается законодательно, и мы очень надеемся, что услуги, которые мы выполняем, будут финансироваться государством.
У нас есть и многолетний опыт, и лучшая мотивация – благополучие наших детей, а наши дети, судя по всему, никому кроме нас не нужны. А мы не хотим, чтобы они попадали в «закрытые» учреждения, жили без родных, без любви и человеческого достоинства.
Государственная политика меняется в сторону повышения качества жизни и улучшения положения детей и взрослых с инвалидностью, в том числе и при нашем деятельном участии. Мы надеемся на скорейшее принятие указанных законопроектов и других решений, касающихся развития стационарозамещающих технологий, альтернативных интернатной системе, особенно с учетом заявленной реформы ПНИ.
