Совет при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере.

Конкуренция – это тормоз Федерального регистра? Госдума на прошлой неделе приняла в первом чтении проект бюджета страны на будущий год. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) заявило для своих НИИ деньги на включение в Федеральный регистр доноров костного мозга 18 тыс. добровольцев. Традиционно правительство оплачивало ФМБА ежегодное включение не более 4 тыс. доноров. Но теперь есть закон о создании Федерального регистра, правительство поручило агентству его ведение и развитие, и вот, резонно рассчитывают в ФМБА, появился шанс нарастить производство. У некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) такого шанса нет. ФМБА отказалось включить его в свою заявку. А у НКО нет права являться в Минфин за деньгами.

Национальный РДКМ готов вступить в Федеральный регистр

Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой

Постановление №640 против 4 октября Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) провело очередной раунд дискуссии вокруг проекта соглашения о передаче Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ) своей базы в Федеральный регистр. «Ъ» сообщал об этой дискуссии (см. «Личное дело гражданина»). 3 октября Национальный РДКМ направил в ФМБА скорректированную версию соглашения, предложив в том числе Федеральному регистру делать ежеквартальные информационные обзоры о работе его поставщиков и пользователей. Еще в сентябре ФМБА было против: услуга не предусмотрена техническим заданием. И Русфонд с Национальным РДКМ явились 4 октября вооруженные аргументами.

Чего ждать от донорской базы Федерального регистра? В сентябре Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) планировало заключить Соглашение с Национальным регистром доноров костного мозга (Национальным РДКМ) о включении его базы в Федеральный регистр. Эта договоренность об объединении некоммерческого и государственных регистров обещает стать событием большой важности. Впервые за пять лет существования Национального РДКМ гематологи России получат полный отечественный набор потенциальных доноров для пациентов с раком крови и наследственными заболеваниями. В Национальном РДКМ сейчас более трети всех российских доноров. Соглашение пока не подписано. Сегодня 30 сентября, целый день впереди.

Пять лет назад Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга ...Все началось в 2016 году в Петербурге. В НИИ имени Р.М. Горбачевой открывали новую лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга (определения генов тканевой совместимости). НИИ построил ее по своим лекалам и на деньги Русфонда. Красная ленточка, речи, телекамеры... На торжестве Русфонд узнает, что в ФРГ, в Фонде Стефана Морша, реагенты на типирование одного донора обходятся в €25. А Русфонд для НИИ покупает по €200. И в новой лаборатории переплачивать?! Мы поехали в ФРГ, разобрались: немцы еще в 2010 году внедрили новую технологию. То есть в 2016-м мы вложились в морально устаревшую? У немцев скорость и качество типирования выросли, а цена упала. А НИИ Горбачевой не хочет перемен. И 31 августа 2017 года Минюст РФ зарегистрировал первый в РФ НКО-регистр: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). У Васи, мальчика из Удмуртии, нашли рак крови, но не нашли ему донора – ни в России, ни в мире.

У Федерального регистра нет руководителя. И не будет? Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). И они никак не определятся, как интегрировать Национальный РДКМ в Федеральный регистр.

Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров? ФМБА – Русфонд. Хроники. Июль начался с событий, представляющих несомненный интерес для будущего Федерального регистра доноров костного мозга, к созданию которого приступило Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА). 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра.

Договариваемся о словах ФМБА – Русфонд. Хроники. Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает.

Станут ли НКО строителями Федерального регистра? ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было. Татьяна Алексеевна поручила агентству, Минздраву и Минцифры изучить обращение Русфонда о судьбе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и «согласованные предложения о результатах рассмотрения доложить в Правительство РФ, при необходимости с проектом нормативного правового акта». То есть вопрос, на каких условиях Национальный РДКМ войдет в Федеральный регистр, все еще остается открытым.

Мнения