Совет при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере.

Первый экспорт Национальный РДКМ включен в международную кооперацию. ФМБА – Русфонд. Хроники. 19 мая Германия отправит в Австралию стволовые клетки добровольца из Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). А началась история 4 мая, когда наш донор в Петербурге сдал стволовые клетки для женщины из Австралии. Эта страна принимает только замороженный трансплантат костного мозга, а в России нет компании, способной на такие перевозки. Подключили немцев, все документы на вывоз были в порядке, и в ночь на 5 мая наш трансплантат благополучно из Пулково отправился в Германию. Там его заморозят и доставят в Австралию. Это начало нового этапа в развитии нашего некоммерческого Национального РДКМ. Точнее, его медицинской дирекции. О ней и поговорим.

Объединение или поглощение? Национального РДКМ нет в рабочей группе ФМБА. ФМБА – Русфонд. Хроники. 28–29 апреля в Нижнем Новгороде Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) провело XIV Всероссийский форум Службы крови, где впервые обнародованы контуры и некоторые принципы работы будущего Федерального регистра доноров костного мозга. Два сотрудника Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) участвовали в форуме. Не обошлось без странностей: в последний момент ФМБА без объяснения причин отменило аккредитацию руководителя интернет-журнала Кровь5 Никиты Аронова. Но Никита поехал, не пропадать же билету. Он и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова привезли в Русфонд материалы форума.

Киров определит интеграцию Национального РДКМ? ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими вопросами в связи с утверждением Правительством РФ Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга, составленных в ФМБА. Правила рассматривают лишь государственные учреждения в качестве поставщиков и пользователей информации главного регистра страны. А наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческий. И что теперь?

ФМБА России не видит Национальный РДКМ в Федеральном регистре Правительство РФ 12 апреля Постановлением №640 утвердило Правила ведения Федерального регистра доноров костного мозга, подготовленные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России. А Госдума 20 апреля приняла в третьем чтении проект Федерального закона «О внесении изменений в Закон РФ» «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» для легитимации донорства костного мозга и создания Федерального регистра.

Итоги заседания Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Секция «Социокультурные инициативы» выступила инициатором заседания Совета, посвященного вопросу сохранения культурно-исторического наследия коренных народов на примере северных территорий и Арктики, их интеграции в современные общественно-экономические связи и развитию территорий.

Лев Амбиндер ФМБА исключает Национальный регистр доноров костного мозга? Сегодня заканчивается общественное обсуждение Проекта постановления Правительства РФ об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров, реципиентов, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Проект подготовлен Федеральным медико-биологическим агентством России (ФМБА). В преамбуле к Правилам правительство устанавливает, что отныне именно ФМБА «осуществляет создание, ведение и развитие Федерального регистра». С 2018 года и до сих пор считалось, что Федеральный регистр – это дело Минздрава РФ. И все бы ничего, если бы не ощущение, будто нас возвращают на четыре года назад и ничего еще не было...

Анна Битова и эксперты Совета посетили Республику Мордовия 14-16 декабря 2021 года член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Львовна Битова (РБОО «Центр лечебной педагогики») и эксперты Совета побывали в Республике Мордовия и посетили ГБСУ СОН РМ "Потьминский психоневрологический интернат с детским отделением", ГУЗ РМ «Большеберезниковский дом ребенка специализированный», ГБСУ СОССЗН РМ «Большеберезниковский дом - интернат для престарелых и инвалидов», ГБСУ СОССЗН РМ "Темниковский детский дом-интернат".

Лев Амбиндер Президентский грант как первый федеральный госзаказ на трансплантаты В минувшем декабре Русфонд с проектом «Доставка жизни» выиграл самый крупный грант в конкурсе Фонда президентских грантов 2022 года. Сумма президентской поддержки составит 56,2 млн руб., а весь проект оценивается в 120,5 млн руб. – 64,3 млн руб. вложит сам Русфонд. «Доставка жизни» рассчитана на помощь гражданам России, нуждающимся в пересадке костного мозга. Конкретно – на помощь в организации поиска доноров, заготовки и доставки трансплантатов в клиники. Большая новость в том, что весь комплекс этих работ впервые в нашей стране будет профинансирован из средств федерального бюджета, а не только на благотворительные пожертвования. Есть новость и «поменьше»: впервые проект Русфонда предусматривает помощь и взрослым, а не только детям.

Лев Амбиндер Самый крупный рост сборов у регионов Русфонда Дорогие друзья, перед вами последняя страница Русфонда в этом году, и у меня хорошие новости. До 1 января еще три дня, пожертвования еще поступают, но уже очевидно, что год выдался удачным: сборы растут на 100–120 млн руб. в сравнении с 2020 годом. Суммарно мы ожидаем до 1,54 млрд руб., помощь получат 1600 детей. Растут сборы и от компаний, и от читателей. Так было и в прошлом году, но нынче у части жертвователей поменялись приоритеты. В результате публикации наших региональных бюро соберут 445 млн руб., увеличив сборы на 100 млн руб. – то есть обеспечив основной прирост пожертвований Русфонду. Такого еще не бывало, и это одна из важнейших новостей уходящего года.

Мнения