Версия для слабовидящих
Совет
Информация о совете
Состав Совета
Структура Совета
План работы Совета на год
Советы в регионах
Новости
Информационные сообщения
Мнения
Материалы
Протоколы заседаний совета
Доклады, презентации
Медиабанк
Опросы
Контакты
Контакты совета
Пресс-служба
Наберите текст и нажмите Enter
Мнения
Елена Береговая
Консолидация усилий: о современных практиках поддержки семей с детьми
«Бережное отношение к семье является основой консолидации общества в современных условиях. Без крепкой семьи нам не решить не только проблемы воспроизводства народа, но и не вырастить поколение, которое не только любит и ценит свою страну, но и стремится к ее развитию и процветанию».
Читать дальше
Каковы критерии цели?
Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой
Читать дальше
Конкуренция – это тормоз Федерального регистра?
Госдума на прошлой неделе приняла в первом чтении проект бюджета страны на будущий год. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) заявило для своих НИИ деньги на включение в Федеральный регистр доноров костного мозга 18 тыс. добровольцев. Традиционно правительство оплачивало ФМБА ежегодное включение не более 4 тыс. доноров. Но теперь есть закон о создании Федерального регистра, правительство поручило агентству его ведение и развитие, и вот, резонно рассчитывают в ФМБА, появился шанс нарастить производство. У некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) такого шанса нет. ФМБА отказалось включить его в свою заявку. А у НКО нет права являться в Минфин за деньгами.
Читать дальше
Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой
Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой
Читать дальше
Постановление №640 против
4 октября Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) провело очередной раунд дискуссии вокруг проекта соглашения о передаче Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ) своей базы в Федеральный регистр. «Ъ» сообщал об этой дискуссии (см. «Личное дело гражданина»). 3 октября Национальный РДКМ направил в ФМБА скорректированную версию соглашения, предложив в том числе Федеральному регистру делать ежеквартальные информационные обзоры о работе его поставщиков и пользователей. Еще в сентябре ФМБА было против: услуга не предусмотрена техническим заданием. И Русфонд с Национальным РДКМ явились 4 октября вооруженные аргументами.
Читать дальше
Чего ждать от донорской базы Федерального регистра?
В сентябре Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) планировало заключить Соглашение с Национальным регистром доноров костного мозга (Национальным РДКМ) о включении его базы в Федеральный регистр. Эта договоренность об объединении некоммерческого и государственных регистров обещает стать событием большой важности. Впервые за пять лет существования Национального РДКМ гематологи России получат полный отечественный набор потенциальных доноров для пациентов с раком крови и наследственными заболеваниями. В Национальном РДКМ сейчас более трети всех российских доноров. Соглашение пока не подписано. Сегодня 30 сентября, целый день впереди.
Читать дальше
Пять лет назад Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга
...Все началось в 2016 году в Петербурге. В НИИ имени Р.М. Горбачевой открывали новую лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга (определения генов тканевой совместимости). НИИ построил ее по своим лекалам и на деньги Русфонда. Красная ленточка, речи, телекамеры... На торжестве Русфонд узнает, что в ФРГ, в Фонде Стефана Морша, реагенты на типирование одного донора обходятся в €25. А Русфонд для НИИ покупает по €200. И в новой лаборатории переплачивать?! Мы поехали в ФРГ, разобрались: немцы еще в 2010 году внедрили новую технологию. То есть в 2016-м мы вложились в морально устаревшую? У немцев скорость и качество типирования выросли, а цена упала. А НИИ Горбачевой не хочет перемен. И 31 августа 2017 года Минюст РФ зарегистрировал первый в РФ НКО-регистр: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). У Васи, мальчика из Удмуртии, нашли рак крови, но не нашли ему донора – ни в России, ни в мире.
Читать дальше
У Федерального регистра нет руководителя. И не будет?
Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). И они никак не определятся, как интегрировать Национальный РДКМ в Федеральный регистр.
Читать дальше
Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров?
ФМБА – Русфонд. Хроники. Июль начался с событий, представляющих несомненный интерес для будущего Федерального регистра доноров костного мозга, к созданию которого приступило Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА). 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра.
Читать дальше
1
2
3
4
5
вперед
Совет
Информация о совете
Состав Совета
Структура Совета
План работы Совета на год
Советы в регионах
Новости
Информационные сообщения
Мнения
Материалы
Протоколы заседаний совета
Доклады, презентации
Медиабанк
Опросы
Контакты
Контакты совета
Пресс-служба
Наберите текст и нажмите Enter