Совет при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере.

У Федерального регистра нет руководителя. И не будет? Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). И они никак не определятся, как интегрировать Национальный РДКМ в Федеральный регистр.

Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров? ФМБА – Русфонд. Хроники. Июль начался с событий, представляющих несомненный интерес для будущего Федерального регистра доноров костного мозга, к созданию которого приступило Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА). 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра.

Договариваемся о словах ФМБА – Русфонд. Хроники. Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает.

Станут ли НКО строителями Федерального регистра? ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было. Татьяна Алексеевна поручила агентству, Минздраву и Минцифры изучить обращение Русфонда о судьбе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и «согласованные предложения о результатах рассмотрения доложить в Правительство РФ, при необходимости с проектом нормативного правового акта». То есть вопрос, на каких условиях Национальный РДКМ войдет в Федеральный регистр, все еще остается открытым.

Соратники ФМБА – Русфонд. Хроники. На этой неделе округлился счет отправленных Почтой России наборов Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) с палочками для взятия биоматериала: 10 тыс. штук. Десять тысяч россиян, желающих стать донорами костного мозга, могут это сделать, дойдя до почты по соседству. Теперь неважно, где ты живешь в нашей бескрайней стране и есть ли поблизости лаборатория для сдачи крови на генотипирование. Сегодняшний рассказ о наших партнерах по строительству Национального РДКМ: государственных и частных. Впрочем, они скорее соратники, потому что считают участие в развитии донорства костного мозга своим делом.

Первый экспорт Национальный РДКМ включен в международную кооперацию. ФМБА – Русфонд. Хроники. 19 мая Германия отправит в Австралию стволовые клетки добровольца из Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). А началась история 4 мая, когда наш донор в Петербурге сдал стволовые клетки для женщины из Австралии. Эта страна принимает только замороженный трансплантат костного мозга, а в России нет компании, способной на такие перевозки. Подключили немцев, все документы на вывоз были в порядке, и в ночь на 5 мая наш трансплантат благополучно из Пулково отправился в Германию. Там его заморозят и доставят в Австралию. Это начало нового этапа в развитии нашего некоммерческого Национального РДКМ. Точнее, его медицинской дирекции. О ней и поговорим.

Объединение или поглощение? Национального РДКМ нет в рабочей группе ФМБА. ФМБА – Русфонд. Хроники. 28–29 апреля в Нижнем Новгороде Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) провело XIV Всероссийский форум Службы крови, где впервые обнародованы контуры и некоторые принципы работы будущего Федерального регистра доноров костного мозга. Два сотрудника Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) участвовали в форуме. Не обошлось без странностей: в последний момент ФМБА без объяснения причин отменило аккредитацию руководителя интернет-журнала Кровь5 Никиты Аронова. Но Никита поехал, не пропадать же билету. Он и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова привезли в Русфонд материалы форума.

Киров определит интеграцию Национального РДКМ? ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими вопросами в связи с утверждением Правительством РФ Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга, составленных в ФМБА. Правила рассматривают лишь государственные учреждения в качестве поставщиков и пользователей информации главного регистра страны. А наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческий. И что теперь?

ФМБА России не видит Национальный РДКМ в Федеральном регистре Правительство РФ 12 апреля Постановлением №640 утвердило Правила ведения Федерального регистра доноров костного мозга, подготовленные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России. А Госдума 20 апреля приняла в третьем чтении проект Федерального закона «О внесении изменений в Закон РФ» «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» для легитимации донорства костного мозга и создания Федерального регистра.

Мнения