Первый в мире регистр доноров костного мозга возник в 70-е годы прошлого века в Лондоне. Ширли Нолан узнала, как в США спасли мальчика, больного раком крови, пересадив ему костный мозг от сестры. Сын миссис Нолан, Энтони, болел раком крови, но у нее не было дочери. Она пошла на телевидение, ей дали эфир, она попросила людей спасти сына. Откликнулись тысячи, тогда Ширли и основала первый в мире регистр доноров костного мозга – Фонд Энтони Нолана. Подходящего донора не нашлось, Энтони умер.
Что двигало Ширли Нолан? Любовь к сыну, вера в людей. Спустя десятилетие, в 1980-е, точно так же в США и ФРГ родные больных лейкемией основали первые регистры доноров костного мозга. И крупнейший в мире регистр DKMS (11 млн доноров в ФРГ, Чили, Польше, Великобритании, США, Индии, ЮАР) учредил немец в память погибшей от рака крови жены. Всех основателей вели те же два чувства: любовь и вера.
Кстати, в 1988 году правительство РСФСР учредило Республиканский регистр доноров костного мозга. Сегодня в РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА этот регистр насчитывает 8 318 доноров, его строят на средства из госбюджета. Для сравнения: в Национальном РДКМ 64 860 доноров – он построен за четыре года на пожертвования миллионов граждан.
Так вот, 6 мая я написал вице-премьеру Татьяне Голиковой о неясности дальнейшей судьбы некоммерческого Национального РДКМ. Постановлением №640 от 12 апреля Правительство РФ утвердило Правила ведения Федерального регистра, назначив его оператором ФМБА. Правила исключают участие Национального РДКМ в создании Федерального регистра. Наши поправки были отклонены. Хотя закон о легитимации этого вида донорства такое участие НКО предусматривает. Потому-то вице-премьер и предложила «при необходимости» создать подзаконный акт.
Аналогичное обращение Русфонд еще 18 апреля направил и в ФМБА («Первый блин»). Так вот, вице-премьер отреагировала на обращение Русфонда через десять дней, ФМБА – через полтора месяца. Ответ заместителя руководителя Игоря Борисевича позволяет предположить причину затруднений топ-менеджеров агентства. Игорь Владимирович, в частности, пишет: ФМБА «в рамках своей компетенции не располагает информацией о финансировании организаций иных форм собственности, кроме федеральной». Оценивая «усилия и опыт Русфонда на самом высоком уровне, ФМБА надеется на конструктивный диалог в поиске компромиссных решений для участия Национального РДКМ в создании Федерального регистра».
Первый диалог состоялся 6 июня, обсуждены наши поправки в Правила. Нам пообещали их учесть. Следующее заседание назначили на 9 июня, планировали обсудить проблемы финансирования Национального РДКМ. Заседания не было, будет ли – неизвестно.
Занятная деталь: коллега из СПЧ сообщает о возмущении топ-менеджеров ФМБА участием Почты России в нашем рекрутинге добровольцев. Как можно, не идентифицировав человека, ему самому доверить сбор буккального эпителия?! А вдруг соседский пришлет? Интересно, возмущающиеся сами смогли бы вот так?
А вы говорите, любовь и вера.
Письмо Л.С. Амбиндера вице-премьеру Т.А. Голиковой от 6 мая 2022 года
Обращение Л.С. Амбиндера руководителю ФМБА России В.И. Скворцовой от 18 апреля 2022 года
Распоряжение вице-премьера Т.А. Голиковой от 16 мая 2022 года
Ответ ФМБА на обращение Л.С. Амбиндера от 25 мая 2022 года
Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
